I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN
San Raffaele Congress Centre

miércoles, 8 de mayo de 2019

KYRA FURLONG Y VITÍLIGO

Llámame parches! El modelo de vitiligo victimizado abarca manchas blancas y el apodo 'dálmata' para caminar por la pista haciendo alarde de su piel por primera vez.

 Kyra Furlong, de 20 años, de Toronto, Canadá, ahora considera que su piel es una "forma de arte hermosa y única" después de años escondiéndose por vergüenza.
She was three-years-old when her vitiligo spots first became more noticeable, as the pigment-free patches of skin became darker in the sun and would go onto to cover three-quarters of her body. Tenía tres años de edad cuando sus manchas de vitiligo se hicieron más notables por primera vez, a medida que los parches de piel libres de pigmentos se oscurecían con el sol y cubrían las tres cuartas partes de su cuerpo.
Growing up she initially loved her white spots, comparing herself to a 'Dalmatian' and telling friends to call her 'patches'. Al crecer, inicialmente amaba sus manchas blancas, comparándose con una "dálmata" y diciéndole a sus amigos que la llamaran "parches".
But in her early teens, after hearing comments that she looked like a 'cow' and a 'giraffe', she began to hide her skin beneath stockings, lengthy tops and foundation. Pero en su adolescencia temprana, después de escuchar los comentarios de que parecía una 'vaca' y una 'jirafa', comenzó a esconder su piel debajo de las medias, la parte superior larga y la base.
She joined an online vitiligo community two-years-ago, over time slowly she felt empowered enough to reveal her skin and focussed on her inner happiness. Se unió a una comunidad de vitiligo en línea hace dos años, con el tiempo, lentamente, se sintió lo suficientemente facultada para revelar su piel y enfocada en su felicidad interior.

Después de participar en una sesión de fotos, comenzó a ver los patrones blancos en su piel como una forma de arte y comenzó a modelar hace cuatro meses.
She's now hit the runway for Toronto Fashion Week and hopes by proudly showing off her vitiligo it will inspire and empower others with the autoimmune disorder. Ahora está en la pasarela de la Semana de la Moda de Toronto y espera mostrar con orgullo su vitíligo que inspirará y capacitará a otros con el trastorno autoinmune.
Kyra, a model, said: “When I was younger I felt very alienated, I heard rumours of people calling me a cow, giraffe or Dalmatian, it was challenging but I've turned it into a positive now. Kyra, una modelo, dijo: "Cuando era más joven me sentía muy alienada, escuché rumores de personas que me llamaban vaca, jirafa o dálmata. Fue todo un reto, pero ahora lo he convertido en algo positivo.
“I started covering my skin when I was 12, during the summer and didn't leave the house, I was so self-conscious and wasn't happy with how I looked. “Comencé a cubrirme la piel cuando tenía 12 años, durante el verano y no salí de la casa, estaba tan tímida y no estaba feliz con mi aspecto.
“I couldn't stand the stares or comments if I was wearing shorts, so I tried to covered-up a lot and used foundation. "No podía soportar las miradas o los comentarios si llevaba pantalones cortos, así que traté de ocultarme mucho y utilicé la base".
“Over time my mindset changed, and I started embracing who I was, as well as the unique white patches on my skin. "Con el tiempo mi mentalidad cambió, y empecé a abrazar quién era yo, así como los parches blancos únicos en mi piel.
“From the biggest vitiligo patches on my knees, that go all the way around to the back, to the ones on my thigh, stomach, side, back and other areas I began to love them all. “Desde los parches de vitiligo más grandes en mis rodillas, que van hasta la espalda, a las de mi muslo, estómago, costado, espalda y otras áreas, empecé a amarlas a todas.
“When I was 18 I was wearing dresses without stockings, bathing suits to the beach, I was even on the swim team, I focussed on being an athlete not a swimmer with white spots. “Cuando tenía 18 años, estaba usando vestidos sin medias, trajes de baño en la playa, estaba incluso en el equipo de natación, me centraba en ser un atleta, no un nadador con manchas blancas.


“Winnie Harlow ayudó a fortalecerme a mí ya muchas personas a través del modelaje, me hizo darme cuenta de que quería modelar y ayudar a otros a sentirse incómodos en su piel.
“If because if I discovered a role model like Winnie Harlow when I was younger, I wouldn't of felt so alone; “Si es así, si descubriera un modelo a seguir como Winnie Harlow cuando era más joven, no me hubiera sentido tan solo; none of my family members had Vitiligo, so they never knew how to help me. ninguno de los miembros de mi familia tenía Vitiligo, por lo que nunca supieron cómo ayudarme.
“As soon as I started posing for the camera I was hooked, the photographs capture the beauty of my skin, it looks like artwork and I realised it needs to be seen by others. “Tan pronto como empecé a posar para la cámara, me enganché, las fotografías captan la belleza de mi piel, se ve como una obra de arte y me di cuenta de que otros deben verla.
“I now feel so comfortable in my skin that I could gladly wear a bathing suit on the runway, I feeling like an empowered role model. “Ahora me siento tan cómodo con mi piel que con gusto podría usar un traje de baño en la pista, me siento como un modelo a seguir con poder.
“My spots make me feel incredible and look gorgeous whenever I see photographs of them.” "Mis manchas me hacen sentir increíble y lucir hermosa cada vez que veo fotografías de ellas".
As a child, Kyra was fascinated by the film 101 Dalmatians and embraced her vitiligo from an early age, recognising her similarity to the spotty dogs. Cuando era niña, a Kyra le fascinó la película 101 Dálmatas y abrazó su vitíligo desde una edad temprana, reconociendo su similitud con los perros manchados.
Later at the age of 12, she struggled to accept being different as her vitiligo patches became more obvious and she heard cruel comments from fellow classmates. Más tarde, a la edad de 12 años, luchó por aceptar ser diferente, ya que sus parches de vitíligo se hicieron más obvios y escuchó comentarios crueles de sus compañeros de clase.


Kyra dijo: "Recuerdo haber tenido vitiligo durante toda mi vida, cuando era joven se notaba más cuando salía al sol, ya que se bronceaba más que mi piel normal.
“Dalmatians were always my favourite animal, I never played with Barbies only toy dogs and as a child I would tell people I wanted to be a Dalmatian when I was older all the time. “Los dálmatas siempre fueron mi animal favorito, nunca jugué con los perros de juguete de Barbies y cuando era niño le decía a la gente que quería ser dálmata cuando era mayor todo el tiempo.
“I embraced my skin then even getting people to call me 'Patches' and later on became the little 'Dalmatian', I liked it because to me it resembles something very positive. "Abracé mi piel y luego hice que la gente me llamara 'Parches' y luego se convirtió en el pequeño 'Dálmata', me gustó porque a mí me parece algo muy positivo.
“When I was younger it was easier, it wasn't until I was 12 when my skin started to tan more and my spots became more noticeable. “Cuando era más joven era más fácil, no fue hasta que tenía 12 años cuando mi piel comenzó a broncearse más y mis manchas se hicieron más notorias.
“I moved around a lot as a kid, so I always felt like new girl with the weird looking skin, I was my identifying feature and it took many years to get over that insecurity.” "Me moví mucho cuando era niño, así que siempre me sentí como una chica nueva con una piel de aspecto extraño, era mi característica de identificación y me llevó muchos años superar esa inseguridad".
Kyra covered her skin with make-up and long layers, until the age of 16 after joining online groups on social media for people with vitiligo. Kyra cubrió su piel con maquillaje y capas largas, hasta la edad de 16 años después de unirse a grupos en línea en las redes sociales para personas con vitiligo.
From there she began to challenge herself by revealing her skin in public, eventually finding the confidence to wear a swimsuit and soon realised she loved her spots. A partir de ahí, comenzó a desafiarse a sí misma revelando su piel en público, y finalmente encontró la confianza para usar un traje de baño y pronto se dio cuenta de que amaba sus manchas.
Kyra said: “When I was 16, I thought I was confident enough to embrace my vitiligo and expose myself a bit more, but I was just pretending wasn't in the right emotional place. Kyra dijo: “Cuando tenía 16 años, pensé que tenía la confianza suficiente para abrazar mi vitíligo y exponerme un poco más, pero estaba fingiendo que no estaba en el lugar emocional correcto.
“There comes a point when everyone is ready to show their skin, part of my self-acceptance came from support I received after joining an online vitiligo community. “Llegó un momento en que todos están listos para mostrar su apariencia, parte de mi autoaceptación provino del apoyo que recibí después de unirme a una comunidad de vitiligo en línea.

"Aprendí que lo que expresas en el exterior es crítico, si sonríes, la gente no ve tu piel sino la persona feliz que está delante de ellos".
Taking inspiration from famous model Winnie Harlow, Kyra decided to start modelling herself and hopes someday she will empower others. Inspirándose en la famosa modelo Winnie Harlow, Kyra decidió comenzar a modelarse a sí misma y espera que algún día capacite a otros.
Kyra said: “Winnie Harlow inspire me and gave me confidence, I want to be that person for some other individuals, even if I can change one life that would be amazing. Kyra dijo: "Winnie Harlow me inspiró y me dio confianza, quiero ser esa persona para otras personas, incluso si puedo cambiar una vida que sería increíble".
“I've been able to realise, I'm a beautiful woman with a unique skin, it's not a weird skin condition.” "Me he dado cuenta de que soy una mujer hermosa con una piel única, no es una condición rara de la piel".

miércoles, 7 de noviembre de 2018

IMPORTANTE: CAMBIO DE ALOJAMIENTO Y DOMINIO ASPAVIT

IMPORTANTE
ASPAVIT informa de que hemos tenido problemas con nuestro dominio y alojamiento, www.aspavit.com, y mientras lo resolvemos hemos contratado otro en el que encontrarás nuestra Web, www.aspavit.org
Perdonar las molestias.
Un abrazo:
ASPAVIT

martes, 2 de octubre de 2018

PROGRAMA de las XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA


PROGRAMA
 
XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA
El día 20 de Octubre tendrán lugar en Vitoria nuestras XX Jornadas Aspavit a las que estáis todos invitados, con el siguiente Programa:

Sesión de Mañana

10:00 Recepción de asistentes
10:30 Presentación de las Jornadas.
11:00 Intervención de Serderma
Ponencia sobre Vitíligo
Presentación de sus últimos avances en tratamientos.
Entrega de muestras
12:30 Lola Tarazaga nos presenta su AutoBronceador Fi
Fi, un autobronceador para el vitiligo


14:00 Comida Almuerzo

Sesión de Tarde

16:00 Taller Maquillaje y Autobronceador
Lola Tarazaga
Entrega de Muestras
18:00 Puesta en Común y Testimonios
!9:00  Entrega de Nueva Revista ASPAVIT
19:30 Clausura de las XX Jornas ASPAVIT

¡¡¡Os Esperamos!!!

Un saludo:

ASPAVIT

miércoles, 19 de septiembre de 2018

XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA

     ESTA ES LA INFORMACIÓ, DE MOMENTO:
     Jornadas Aspavit Álava
Celebraremos nuestras XX Jornadas Aspavit Álava en Vitoria el día 20 de Octubre de 2018 en sesiones de mañana (10h a 14h) y tarde (16h a 18h).
Lugar: Centro Cívico Iparralde (Sala Polivalente)
Dirección: Plaza Zuberoa, esquina Reyes Católicos.
Vitoria-Gasteiz
Un abrazo y os esperamos.
Los interesados/as os podéis poner en contacto con nuestra Delegado en Álava o mandarnos un correo de confirmación a aspavit@hotmail.com
(Seguiremos poniendo información)
Un saludo

domingo, 22 de julio de 2018

Nuevo tratamiento en proceso para desfigurar la enfermedad de la piel, vitíligo

Nuevo tratamiento en proceso para desfigurar la enfermedad de la piel, vitiligo




John Harris y su equipo diseñaron ratones que desarrollaron vitíligo para que puedan probar nuevos tratamientos para la enfermedad. La despigmentación es visible en las orejas, los pies y la cola del ratón. John Harris , CC BY-SA
Soy médico-científico y director de Vitiligo Clinic and Research Center de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts y he sido testigo del sufrimiento y la depresión de mis pacientes. Algunos están tan avergonzados de cómo se ven; se niegan a abandonar sus casas a la luz del día, renuncian a sus trabajos y pierden las relaciones. Algunos de los afectados por el vitiligo se han suicidado.
Empecé a estudiar el vitíligo en 2008 porque esta afección devastadora afecta aproximadamente al uno por ciento de todas las personas, más de 75 millones en todo el mundo, y los pacientes merecen mejores tratamientos. En un informe reciente publicado en Science Translational Medicine describimos una nueva terapia que está mostrando una promesa particular en ratones con esta enfermedad.

Tu piel tiene memoria

Los tratamientos existentes, como los esteroides tópicos y la fototerapia, que se usan "fuera de etiqueta" porque no han sido aprobados por la FDA para tratar el vitíligo, pueden ser efectivos para los pacientes. Estos tratamientos invierten la enfermedad al estimular la aparición de manchas marrones alrededor de los folículos pilosos dentro de los parches blancos afectados de la piel. A medida que estas manchas marrones aumentan en número y tamaño, se fusionan hasta que el parche blanco se reemplaza con el color de piel normal.
Los tratamientos actuales para el vitiligo implican estimular el recrecimiento de las células pigmentarias de los folículos capilares, lo que da como resultado puntos marrones alrededor de los pelos. A medida que estos puntos marrones crecen y se fusionan, los parches blancos desaparecen. John Harris , CC BY-SA
Esto toma entre uno y dos años, dependiendo de la ubicación del cuerpo que se está tratando. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las manchas blancas reaparecen en el mismo lugar, a menudo tan solo un año después de suspender los tratamientos. Esta recurrencia puede ser tan devastadora como cuando aparecieron los parches blancos.
Queríamos descubrir por qué reaparecen estos puntos. Nuestro equipo de investigación sospecha que se forma "memoria" dentro de la piel cuando aparecen las manchas blancas, de modo que las manchas "saben" dónde regresar cuando se detienen los tratamientos. Trabajando por separado, nosotros y otros tres laboratorios dirigidos por Liv Eidsmo , Mary Jo Turk y Julien Seneschal buscamos la fuente de este recuerdo en la piel.
Estos otros tres laboratorios primero encontraron células en la piel del vitíligo de ratones o humanos que se parecían mucho a las células de memoria que protegen la piel de una segunda exposición a una infección viral, sugiriendo que el cuerpo "piensa" que está combatiendo una infección viral cuando "Falla" en las células normales del paciente, matando las células productoras de pigmento en la piel llamadas melanocitos y causando vitiligo. Estas células se llaman "células T de memoria residente".
Debido a que las respuestas inmunes a un virus actúan de forma similar a las respuestas inmunes que causan enfermedades autoinmunes, parece razonable que estas células también puedan ser la fuente de este resto de la memoria de la enfermedad en la piel.

La memoria de la enfermedad se puede borrar con un nuevo tratamiento

Usamos una técnica llamada ampollas en la piel para aislar el líquido de la piel y la piel directamente de las manchas de los pacientes con vitiligo y aislar las células de memoria que causan enfermedades para que pudiéramos analizarlas más de cerca. Al igual que en los otros laboratorios, también encontramos las células de memoria similares a virus, y también pudimos determinar que estas células se dirigían específicamente a los melanocitos. Planteamos la hipótesis de que si pudiéramos eliminar estas células de memoria de la piel con un nuevo tratamiento, los tratamientos para repigmentar la piel serían duraderos y posiblemente permanentes.
Luego probamos nuestra hipótesis en ratones que diseñamos específicamente para desarrollar vitiligo. Al igual que los humanos, los ratones también tienen células T de memoria, así que buscamos su "talón de Aquiles" para ver si podíamos eliminarlos sin dañar a otras células. Nuestro equipo descubrió que las células de memoria que causan vitiligo requieren una proteína especial llamada "IL-15" para sobrevivir. Inyectamos los ratones del vitiligo con un anticuerpo que bloquea la interacción de la proteína IL-15 con las células de memoria.
Después de unas pocas semanas descubrimos que el tratamiento eliminó las células de memoria de la piel del ratón, permitiendo que el pigmento marrón volviera en un patrón irregular, tal como lo vemos en los pacientes que responden a la terapia. Es importante destacar que solo dos semanas de tratamientos con anticuerpos causaron repigmentación que duró meses, lo que sugiere que esta estrategia, a diferencia de los tratamientos existentes, podría proporcionar un beneficio a largo plazo para los pacientes con vitiligo.
A la izquierda hay un ratón con vitiligo que recibió el anticuerpo de control. Después de 12 semanas, la cola permaneció blanca, sin pigmento. El ratón de la derecha también tenía vitíligo, pero se trató con el anticuerpo para bloquear la señalización de IL-15. Doce semanas más tarde, la cola fue repigmentada en gran medida. John Harris , CC BY-SA

Los ensayos clínicos en humanos pueden comenzar el próximo verano

Durante nuestro estudio, también descubrimos que las células T de memoria que causan vitiligo tanto en la piel humana como en la del ratón parecen requerir IL-15 más que otros tipos de células T, lo que significa que son más sensibles a los niveles de esta proteína. Esto es importante porque significa que podríamos ser capaces de eliminar selectivamente las células que causan el vitiligo sin dañar otras células inmunitarias importantes también. En los ratones tratados, las células causantes de vitiligo se volvieron indetectables, pero las otras células T responsables de combatir la infección permanecieron ilesas y presentes, lo que sugiere que nuestra terapia de anticuerpos podría ser más segura para el sistema inmune de lo que se pensaba.
En base a estos resultados, estamos trabajando con la Red de Inmunorregulación (ITN) financiada por los Institutos Nacionales de la Salud para desarrollar un ensayo clínico para evaluar este tratamiento con anticuerpos en pacientes humanos. Esperamos que podamos comenzar a reclutar pacientes el próximo verano.
Aunque este fármaco de anticuerpos solo se ha demostrado que funciona en ratones con vitíligo, nos complace probarlo en humanos porque podría representar un avance significativo con respecto a los tratamientos existentes. La asociación con ITN nos permitirá no solo probar si funciona para los pacientes de vitiligo, sino también cómo funciona. Esto nos ayudará a saber cuándo y en quién usar esta nueva terapia.

lunes, 5 de febrero de 2018

"Yale dermatologists successfully restore skin color in vitiligo patients"

 

Yale dermatologists successfully restore skin color in vitiligo patients

 By Ziba Kashef

Building on prior research that examined the use of an arthritis medication to treat vitiligo, a team of Yale dermatologists has successfully applied a novel combination therapy — the medication and light — to restore skin color in patients.
The study, led by associate professor of dermatology Brett King, M.D., was published in JAMA Dermatology on January 31, 2018.
King and his colleagues reported two cases of patients with significant loss of skin color from vitiligo, a chronic autoimmune disease that destroys skin pigment, leaving white splotches where there had been color. For King’s patients, standard treatments, such as steroid creams and light treatment, had failed to restore pigmentation. To address these difficult cases, the research team combined the medication, tofacitinib, with narrow band ultraviolet B light therapy. In recent experiments, King and Dr. John Harris, a dermatologist at University of Massachusetts-Worcester, had shown that tofacitinib keeps the immune system from attacking the skin cells that manufacture melanin pigment (color), and light stimulates pigment-making cells to restore color to the skin.
After a few months of the combination therapy, there was remarkable improvement, report the researchers: One patient saw near-total restoration of skin color on her face, neck, chest, forearms, and shins. The other patient experienced similar success.

A trio of photos of a vitiligo patient over the course of tofacitinib treatment.
Left to right: Dr. King’s vitiligo patient at the beginning of treatment, and at three and six months later.
While more research is needed, the study highlights another advance by the Yale team in treating this and other stigmatizing skin conditions. “These findings will define treatment of vitiligo in the future,” King said.
Other Yale authors are Sa Rang Kim, Henry Heaton, and Lucy Y. Liu. King has served on advisory boards or is a consultant for Celgene, Eli Lilly and Company, Concert Pharmaceuticals Inc., and Pfizer Inc.
Individuals with vitiligo should consult their personal physicians about this treatment.

viernes, 22 de diciembre de 2017

COVERMARK



Buenas tardes Luís, le agradezco la oportunidad de que se dé a conocer la excepcional calidad de nuestro producto Camouflage en el tapado del vitíligo. Llevamos mucho recorrido en el mercado y siempre hemos recibido muy buenos comentarios de los usuarios que padecen vitíligo y utilizan Covermark. es importante conocer que nuestros productos en la línea  Camouflage tienen propiedades únicas…
·       Pruebas clínicas contrastadas por la Universidad de Pavia y otros laboratorios independientes.

·       Elaborados con cera de abeja( Cera alba) y sin agua en su fórmula

·       Es 24h con prueba clínica.

·       Waterproof con Inmersión en el agua.

·       Dermatológico e hipoalergénico

·       Y alta concentración en pigmentos que garantizan la cobertura desde la primera aplicación.

Es muy importante que nuestro producto se aplique con esponja seca, sin humedecer, o con la mano. Nuestro producto está formulado sin agua y esto lo vuelve más resistente al roce y a la humedad o grasa de la piel por lo que se debe de aplicar con esponja seca y sin mezclar con cremas. 
Espero le sea útil esta información.