DÍA MUNDIAL DE VITÍLIGO

LA RAZÓN

Rocío

Día mundial del vitíligo

Sociedad / Salud

«Hay gente que se recrea mirando mis manchas»

• «No es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla», afirma el doctor Alomar 

 

   Belén V. Conquero,  @bvconquero Madrid.

A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. «Me desperté un día con las pestañas blancas». Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo.

Luis Díaz

Lui Ponce de León

Rocío tiene vitíligo y duda un poco antes de aceptar esta entrevista, pero lo hace. “Creo que me va a servir de terapia”, concluye. No le gustan sus pies, aunque sobrelleva algo mejor la falta depigmentación en sus manos. “Es una de las zonas más difíciles. Nuestra piel en esas zonas es más sensible”. Es toda una experta en su afección. “Nunca lo llamo enfermedad porque no es un problema que moleste físicamente, es más el sufrimiento psicológico”. Un problema que padece entre el 1,5 y el 2 por ciento de la población mundial, pero que es muy desconocida entre la sociedad y eso le pasa factura a los pacientes. “Es muy normal que surja en la edad infantil y, por ello, tenemos muchos casos de bullying”, afirma Luis Ponce de León, presidente de de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Él mismo lo ha comprobado. Dirige un insitituto en Andalucía y un día tuvo que intervenir. “Había dos chicas aisladas, no entendía por qué hasta que me acerque a ella. Tenían vitíligo y por eso las insultaban llamándolas ‘vaca lechera’ o ‘dálmata’”. Decidió ir clase por clase explicando que es una patología leve. “La adolescencia es la época más cruel”, concluye.
A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. “Me desperté un día con las pestañas blancas”. Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo. “Lo más desesperanzador de esa primera visita con el médico es que te dicen que no tiene cura. Es cuando te desmoronas porque esta afección es, sobre todo, un problema psicológico”, reconoce la joven. Tenía 18 años cuando su piel empezó a perder color. Nunca había oído hablar del vitíligo. En su familia no se había dado ningún caso, pero tiene claro que fue un shock emocional el responsable de que su sisteman inmune reaccionara de esta forma.Poco a poco, el blanco nuclear le fue avanzando por los párpados, la comisura de los labios y la punta de sus dedos. Su preocupación no dejaba de crecer y, por consiguiente, la enfermedad seguía agrabándose. En nueve años, el 90 por ciento de su piel pasó a ser completamente blanca. Y, como es habitual, este proceso también iba ligado a una mayor introvesión. “No quería que nadie me mirara”, evitaba los espacios públicos y estuvo “siete u ocho años sin pisar una playa o una piscina”. Rocío no se gustaba e, incluso, “me cabreaba conmigo misma. Me frotaba los brazos creyendo que conseguiría que ese blanco desapareciera”, recuerda. Pero no sólo eso, los sueños también le jugaban malas pasadas. “Soñaba que no tenía manchas y me despertaba rápidamente, con ansiedad, pero nada había cambiado”.
Agustín Alomar es uno de los mayores expertos en vitíligo de Europa. Miembro de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) lleva más de 30 años diagnosticando y tratando a personas con este problema de piel. En un mes puede llegar a ver unos 20 nuevos casos. “El principal problema por el que no se ha encontrado una cura es que no es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla”, afirma. Él, desde su consulta de Barcelona, ofrece esperanza a cada paciente que llega. Reconoce que “no todos los dermatólogos son sensibles ante este problema y saben ganarse la complicidad del paciente”. Sin ésta, no se consigue nada. Su terapia se basa en sesiones de entre cinco y quince minutos diarios de luz solar o ultravioleta (UVB) si no cuenta con la primera. Los rayos solares estimulan los melanocitos (células encargadas de reproducir la melanina) que permanecen en los reservorios. Lo combina con cremas a base de una planta llamada khellin y, de acuerdo con el experto, “los resultados en seis meses son sorprendentes”. Es más, Alomar asegura que “si la modelo Winnie Harlow quisiera, yo podría recuperar la pigmanteción de su cara”. Harlow se ha convertido enun referente entre las personas que padecen vitíligo. “Nos enseña que la diferencia es bonita”, insiste Rocío.
El tratamiento que realizó la joven madrileña es muy similar al que plantea el doctor, aunque ella, por su propia investigación, empezó a tomarse un hongo japonés que se llama Rheisi y que ayuda a mejorar las defensas. “Empecé a tomarlo por probar, meses antes de iniciar las sesiones de UVB y el color empezó a brotar de nuevo. Estaba muy impactada”. Hasta ese momento, Rocío, de 33 años, había huído de este tretamiento, estaba obsesionada con el uso del autobronceador. “Soy toda una experta”, reconoce. Pero ya no los necesita, en menos de diez años ha conseguido que su melanina vuelva a copar gran parte de su cuerpo. “Mi dermatóloga no da crédito. Sé que soy un caso extraños, muy poca gente repigmenta por completo. Soy una rareza”, afirma entre risas.
A Rocío en el mundo artístico se la conoce como Moirana. Hace sólo dos años que ha sacado su primer disco “Por dentro”, en clara referencia a su afección. Pero decidió dar el salto en solitario tras sufrir sus miedos encima de los escenarios. “Con 23-24 años trabajaba en una orquesta y estaba tan obsesionada con que la gente me mirara que, con un bastoncillo y autobronceador, iba tapando cada manchita. Una a una. Llegaba a tardar más de una hora y media en cubrir todas”, recuerda. Pero esa etapa ella ya la superó, aunque la sociedad aún no. “Lo que peor llevo es que me miren. Hay gente que se recrea mirando mis manchas, alguna vez me han llegado a llamar vaca”, pero sabe que muchos de estos comentarios no son más que reacciones de ignorantes.Casi prefiere que se le acerquen los niños que, con su inocencia, lo preguntan de otra manera. ¿Por qué tienes esas manchas blancas en los pies? Ella sonríe y se lo explique encantada. Ellos no huyen, como sí hacen muchos adultos.

Amenazas de despido

“Hemos tenido que contratar a un gabinete de abogados porque ya hemos recibido varios casos de afectados con vitilingo a los que sus jefes han amenazado con echarles”, asegura Luis Ponce de León, presidente de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Aunque pueda sonar a una situación de un país alejado del nuestro. Estos casos se dan, sobre todo, en trabajos que son de cara al público, pero, como explica Ponce de León “el último que hemos tenido es especialmente sangrante”. Una doctora amenazó con una carta de despido a una enfermera de su clínica por sufrir vitíligo. El propio presidente llamó para hablar con la médico y “me dijo que daba mala imagen al centro”. Al final consiguieron que mantuviera su puesto de trabajo, pero, con todo, “la obligó a maquillarse”.