El vitiligo, bajo los flashes.

• Los afectados asturianos piden que esta patología «no se considere solo un problema estético»

 El Comercio.es/Laura Fonseca/Azahara Villacorta/ Gijón

La modelo canadiense Winnie Harlow ha conseguido poner el vitiligo bajo los flashes tras subirse a la pasarela y protagonizar varias campañas publicitarias para firmas como Desigual. «Ella ha logrado más a la hora de visibilizar y sensibilizar que nosotros en 16 años», corrobora Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitiligo de España (ASPAVIT), que cuenta que, «a veces, un solo personaje conocido puede hacer más que todo un colectivo. Porque el vitiligo no distingue de profesiones y lo padecen famosos como Michael Jackson o como Juan y Medio, pero tenemos también futbolistas, electricistas o dermatólogos».
Esta patología crónica que afecta a alrededor de un 2% de la población es una enfermedad degenerativa de la piel que provoca la muerte de los melanocitos -las células que intervienen en la pigmentación cutánea- y, por consiguiente, cambia su color hacia tonos más claros. Y, aunque «por el momento, no tenga un remedio definitivo», la asociación que agrupa a decenas de pacientes de toda España lucha «por que se abran líneas de investigación que, algún día no muy lejano, permitan encontrarlo».
Marisa Ramos Bique -con la doble nacionalidad española y uruguaya y afincada y enamorada de Gijón desde hace años- forma parte de esta legión. Ella no es famosa, sino psicóloga, y explica que todos los casos son diferentes, ya que «influyen factores como el color de la piel o la zona donde se tenga la despigmentación».
Por ejemplo: «Hay personas muy blancas a las que casi ni se les nota y lo llevan fenomenal (porque, socialmente, siguen estando en lo igual, no en lo desigual), otras se maquillan y camuflan las máculas muy bien (y también siguen en la misma línea de igualdad) y en otros casos, en los que me incluyo junto con la modelo Harlow, las máculas son muy difíciles de disimular, así que no nos queda otra solución que buscar alternativas».
Sin ir más lejos, Marisa -que tiene 42 años y a la que detectaron las primeras máculas hace siete- se ha hecho un tatuaje en la muñeca que intenta disimular el choque entre los tonos de su piel y se somete a una «autocensura» en la que oculta con ropa las zonas afectadas. Y, en el caso de Winnie Harlow, el problema también es bastante llamativo, ya que es negra y la diferencia contrasta más.
Harlow, incluso, ha bromeado con su enfermedad: «La gente tiene la piel negra o blanca, y yo tengo ambas». Pero lo cierto es que esta estudiante de periodismo y apasionada de los viajes no tuvo una infancia y una adolescencia fáciles después de que se le diagnosticase vitiligo a los cuatro años.
«Según me fui haciendo mayor, se me fue complicando la cosa. Cuanto mayores son los niños, más crueles, y sufrí intimidaciones cuando la gente me llamaba cebra o vaca», ha desvelado la modelo, que también ha contado que en su adolescencia tuvo pensamientos suicidas.
Tampoco para Marisa Ramos, con un hijo adolescente, ha resultado nada fácil, admite. «Cuando la acromía empieza a avanzar y la despigmentación se expande por diferentes partes de tu cuerpo, comienza también la transformación de la imagen corporal y arranca todo el proceso de convivir con esta historia, que, por no ser mortal, se minimiza como poco importante», explica la gijonesa sin antecedentes familiares de esta patología de etiología todavía desconocida.
En este cambio, ella, de natural tímido, también ha sufrido. «Me afecta mucho. Sobre todo en verano, cuando llevamos ropa ligera y suelta. Han cambiado por completo mi forma de vestir y mi actitud en las relaciones interpersonales, porque la imagen tiene mucho peso hoy en día. No es cierto que dé igual: en el plano social y de interacción limita mucho».
«No se contagia»
El problema de fondo, advierte, es que esta enfermedad de carácter progresivo «ha sido poco estudiada debido a su baja incidencia en la población mundial y al hecho de que no provoca otros daños sobre el organismo más allá de los que produce desde el punto de vista estético. Hasta el punto en que, en algunas zonas del planeta, los enfermos se sienten estigmatizados por temor a un supuesto contagio».

Una imagen promocional de la modelo Winnie Harlow. / E. C.

También es importante dejar claro ese punto para Luis Ponce de León: «Hay mucha gente que todavía tiene miedo, pero no se contagia». Mientras que Marisa Ramos pone el acento en «los escasos estudios psicológicos que se han realizado» al respecto pese a que «los principales efectos del vitiligo tienen que ver con el aspecto psíquico y social».
Ella no se resigna y sigue «buscando activamente» revertir la situación tomando antioxidantes, aplicándose un tratamiento tópico y con sesiones de lámpara: «Me gusta el color de mi piel e incluso he viajado a Londres a una consulta con un médico hindú que hace un tratamiento con trasplante de melanocitos y a la Universidad de Navarra». Aunque, de momento, lo único que ha conseguido es «frenar el avance, pero no repigmentar las zonas sin melanina».
En este camino con «momentos de confusión, tristeza y apatía», hay pocos apoyos más allá de «la gente que te quiere y te sostiene» y, «desde el punto de vista sanitario, son pocos los recursos», por lo que los afectados reclaman «que el vitiligo sea considerado por todas las entidades aseguradoras como una enfermedad crónica y no solo una cuestión estética».