I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN
San Raffaele Congress Centre

miércoles, 8 de mayo de 2019

KYRA FURLONG Y VITÍLIGO

Llámame parches! El modelo de vitiligo victimizado abarca manchas blancas y el apodo 'dálmata' para caminar por la pista haciendo alarde de su piel por primera vez.

 Kyra Furlong, de 20 años, de Toronto, Canadá, ahora considera que su piel es una "forma de arte hermosa y única" después de años escondiéndose por vergüenza.
She was three-years-old when her vitiligo spots first became more noticeable, as the pigment-free patches of skin became darker in the sun and would go onto to cover three-quarters of her body. Tenía tres años de edad cuando sus manchas de vitiligo se hicieron más notables por primera vez, a medida que los parches de piel libres de pigmentos se oscurecían con el sol y cubrían las tres cuartas partes de su cuerpo.
Growing up she initially loved her white spots, comparing herself to a 'Dalmatian' and telling friends to call her 'patches'. Al crecer, inicialmente amaba sus manchas blancas, comparándose con una "dálmata" y diciéndole a sus amigos que la llamaran "parches".
But in her early teens, after hearing comments that she looked like a 'cow' and a 'giraffe', she began to hide her skin beneath stockings, lengthy tops and foundation. Pero en su adolescencia temprana, después de escuchar los comentarios de que parecía una 'vaca' y una 'jirafa', comenzó a esconder su piel debajo de las medias, la parte superior larga y la base.
She joined an online vitiligo community two-years-ago, over time slowly she felt empowered enough to reveal her skin and focussed on her inner happiness. Se unió a una comunidad de vitiligo en línea hace dos años, con el tiempo, lentamente, se sintió lo suficientemente facultada para revelar su piel y enfocada en su felicidad interior.

Después de participar en una sesión de fotos, comenzó a ver los patrones blancos en su piel como una forma de arte y comenzó a modelar hace cuatro meses.
She's now hit the runway for Toronto Fashion Week and hopes by proudly showing off her vitiligo it will inspire and empower others with the autoimmune disorder. Ahora está en la pasarela de la Semana de la Moda de Toronto y espera mostrar con orgullo su vitíligo que inspirará y capacitará a otros con el trastorno autoinmune.
Kyra, a model, said: “When I was younger I felt very alienated, I heard rumours of people calling me a cow, giraffe or Dalmatian, it was challenging but I've turned it into a positive now. Kyra, una modelo, dijo: "Cuando era más joven me sentía muy alienada, escuché rumores de personas que me llamaban vaca, jirafa o dálmata. Fue todo un reto, pero ahora lo he convertido en algo positivo.
“I started covering my skin when I was 12, during the summer and didn't leave the house, I was so self-conscious and wasn't happy with how I looked. “Comencé a cubrirme la piel cuando tenía 12 años, durante el verano y no salí de la casa, estaba tan tímida y no estaba feliz con mi aspecto.
“I couldn't stand the stares or comments if I was wearing shorts, so I tried to covered-up a lot and used foundation. "No podía soportar las miradas o los comentarios si llevaba pantalones cortos, así que traté de ocultarme mucho y utilicé la base".
“Over time my mindset changed, and I started embracing who I was, as well as the unique white patches on my skin. "Con el tiempo mi mentalidad cambió, y empecé a abrazar quién era yo, así como los parches blancos únicos en mi piel.
“From the biggest vitiligo patches on my knees, that go all the way around to the back, to the ones on my thigh, stomach, side, back and other areas I began to love them all. “Desde los parches de vitiligo más grandes en mis rodillas, que van hasta la espalda, a las de mi muslo, estómago, costado, espalda y otras áreas, empecé a amarlas a todas.
“When I was 18 I was wearing dresses without stockings, bathing suits to the beach, I was even on the swim team, I focussed on being an athlete not a swimmer with white spots. “Cuando tenía 18 años, estaba usando vestidos sin medias, trajes de baño en la playa, estaba incluso en el equipo de natación, me centraba en ser un atleta, no un nadador con manchas blancas.


“Winnie Harlow ayudó a fortalecerme a mí ya muchas personas a través del modelaje, me hizo darme cuenta de que quería modelar y ayudar a otros a sentirse incómodos en su piel.
“If because if I discovered a role model like Winnie Harlow when I was younger, I wouldn't of felt so alone; “Si es así, si descubriera un modelo a seguir como Winnie Harlow cuando era más joven, no me hubiera sentido tan solo; none of my family members had Vitiligo, so they never knew how to help me. ninguno de los miembros de mi familia tenía Vitiligo, por lo que nunca supieron cómo ayudarme.
“As soon as I started posing for the camera I was hooked, the photographs capture the beauty of my skin, it looks like artwork and I realised it needs to be seen by others. “Tan pronto como empecé a posar para la cámara, me enganché, las fotografías captan la belleza de mi piel, se ve como una obra de arte y me di cuenta de que otros deben verla.
“I now feel so comfortable in my skin that I could gladly wear a bathing suit on the runway, I feeling like an empowered role model. “Ahora me siento tan cómodo con mi piel que con gusto podría usar un traje de baño en la pista, me siento como un modelo a seguir con poder.
“My spots make me feel incredible and look gorgeous whenever I see photographs of them.” "Mis manchas me hacen sentir increíble y lucir hermosa cada vez que veo fotografías de ellas".
As a child, Kyra was fascinated by the film 101 Dalmatians and embraced her vitiligo from an early age, recognising her similarity to the spotty dogs. Cuando era niña, a Kyra le fascinó la película 101 Dálmatas y abrazó su vitíligo desde una edad temprana, reconociendo su similitud con los perros manchados.
Later at the age of 12, she struggled to accept being different as her vitiligo patches became more obvious and she heard cruel comments from fellow classmates. Más tarde, a la edad de 12 años, luchó por aceptar ser diferente, ya que sus parches de vitíligo se hicieron más obvios y escuchó comentarios crueles de sus compañeros de clase.


Kyra dijo: "Recuerdo haber tenido vitiligo durante toda mi vida, cuando era joven se notaba más cuando salía al sol, ya que se bronceaba más que mi piel normal.
“Dalmatians were always my favourite animal, I never played with Barbies only toy dogs and as a child I would tell people I wanted to be a Dalmatian when I was older all the time. “Los dálmatas siempre fueron mi animal favorito, nunca jugué con los perros de juguete de Barbies y cuando era niño le decía a la gente que quería ser dálmata cuando era mayor todo el tiempo.
“I embraced my skin then even getting people to call me 'Patches' and later on became the little 'Dalmatian', I liked it because to me it resembles something very positive. "Abracé mi piel y luego hice que la gente me llamara 'Parches' y luego se convirtió en el pequeño 'Dálmata', me gustó porque a mí me parece algo muy positivo.
“When I was younger it was easier, it wasn't until I was 12 when my skin started to tan more and my spots became more noticeable. “Cuando era más joven era más fácil, no fue hasta que tenía 12 años cuando mi piel comenzó a broncearse más y mis manchas se hicieron más notorias.
“I moved around a lot as a kid, so I always felt like new girl with the weird looking skin, I was my identifying feature and it took many years to get over that insecurity.” "Me moví mucho cuando era niño, así que siempre me sentí como una chica nueva con una piel de aspecto extraño, era mi característica de identificación y me llevó muchos años superar esa inseguridad".
Kyra covered her skin with make-up and long layers, until the age of 16 after joining online groups on social media for people with vitiligo. Kyra cubrió su piel con maquillaje y capas largas, hasta la edad de 16 años después de unirse a grupos en línea en las redes sociales para personas con vitiligo.
From there she began to challenge herself by revealing her skin in public, eventually finding the confidence to wear a swimsuit and soon realised she loved her spots. A partir de ahí, comenzó a desafiarse a sí misma revelando su piel en público, y finalmente encontró la confianza para usar un traje de baño y pronto se dio cuenta de que amaba sus manchas.
Kyra said: “When I was 16, I thought I was confident enough to embrace my vitiligo and expose myself a bit more, but I was just pretending wasn't in the right emotional place. Kyra dijo: “Cuando tenía 16 años, pensé que tenía la confianza suficiente para abrazar mi vitíligo y exponerme un poco más, pero estaba fingiendo que no estaba en el lugar emocional correcto.
“There comes a point when everyone is ready to show their skin, part of my self-acceptance came from support I received after joining an online vitiligo community. “Llegó un momento en que todos están listos para mostrar su apariencia, parte de mi autoaceptación provino del apoyo que recibí después de unirme a una comunidad de vitiligo en línea.

"Aprendí que lo que expresas en el exterior es crítico, si sonríes, la gente no ve tu piel sino la persona feliz que está delante de ellos".
Taking inspiration from famous model Winnie Harlow, Kyra decided to start modelling herself and hopes someday she will empower others. Inspirándose en la famosa modelo Winnie Harlow, Kyra decidió comenzar a modelarse a sí misma y espera que algún día capacite a otros.
Kyra said: “Winnie Harlow inspire me and gave me confidence, I want to be that person for some other individuals, even if I can change one life that would be amazing. Kyra dijo: "Winnie Harlow me inspiró y me dio confianza, quiero ser esa persona para otras personas, incluso si puedo cambiar una vida que sería increíble".
“I've been able to realise, I'm a beautiful woman with a unique skin, it's not a weird skin condition.” "Me he dado cuenta de que soy una mujer hermosa con una piel única, no es una condición rara de la piel".

miércoles, 7 de noviembre de 2018

IMPORTANTE: CAMBIO DE ALOJAMIENTO Y DOMINIO ASPAVIT

IMPORTANTE
ASPAVIT informa de que hemos tenido problemas con nuestro dominio y alojamiento, www.aspavit.com, y mientras lo resolvemos hemos contratado otro en el que encontrarás nuestra Web, www.aspavit.org
Perdonar las molestias.
Un abrazo:
ASPAVIT

martes, 2 de octubre de 2018

PROGRAMA de las XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA


PROGRAMA
 
XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA
El día 20 de Octubre tendrán lugar en Vitoria nuestras XX Jornadas Aspavit a las que estáis todos invitados, con el siguiente Programa:

Sesión de Mañana

10:00 Recepción de asistentes
10:30 Presentación de las Jornadas.
11:00 Intervención de Serderma
Ponencia sobre Vitíligo
Presentación de sus últimos avances en tratamientos.
Entrega de muestras
12:30 Lola Tarazaga nos presenta su AutoBronceador Fi
Fi, un autobronceador para el vitiligo


14:00 Comida Almuerzo

Sesión de Tarde

16:00 Taller Maquillaje y Autobronceador
Lola Tarazaga
Entrega de Muestras
18:00 Puesta en Común y Testimonios
!9:00  Entrega de Nueva Revista ASPAVIT
19:30 Clausura de las XX Jornas ASPAVIT

¡¡¡Os Esperamos!!!

Un saludo:

ASPAVIT

miércoles, 19 de septiembre de 2018

XX Jornadas ASPAVIT ÁLAVA

     ESTA ES LA INFORMACIÓ, DE MOMENTO:
     Jornadas Aspavit Álava
Celebraremos nuestras XX Jornadas Aspavit Álava en Vitoria el día 20 de Octubre de 2018 en sesiones de mañana (10h a 14h) y tarde (16h a 18h).
Lugar: Centro Cívico Iparralde (Sala Polivalente)
Dirección: Plaza Zuberoa, esquina Reyes Católicos.
Vitoria-Gasteiz
Un abrazo y os esperamos.
Los interesados/as os podéis poner en contacto con nuestra Delegado en Álava o mandarnos un correo de confirmación a aspavit@hotmail.com
(Seguiremos poniendo información)
Un saludo

domingo, 22 de julio de 2018

Nuevo tratamiento en proceso para desfigurar la enfermedad de la piel, vitíligo

Nuevo tratamiento en proceso para desfigurar la enfermedad de la piel, vitiligo




John Harris y su equipo diseñaron ratones que desarrollaron vitíligo para que puedan probar nuevos tratamientos para la enfermedad. La despigmentación es visible en las orejas, los pies y la cola del ratón. John Harris , CC BY-SA
Soy médico-científico y director de Vitiligo Clinic and Research Center de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts y he sido testigo del sufrimiento y la depresión de mis pacientes. Algunos están tan avergonzados de cómo se ven; se niegan a abandonar sus casas a la luz del día, renuncian a sus trabajos y pierden las relaciones. Algunos de los afectados por el vitiligo se han suicidado.
Empecé a estudiar el vitíligo en 2008 porque esta afección devastadora afecta aproximadamente al uno por ciento de todas las personas, más de 75 millones en todo el mundo, y los pacientes merecen mejores tratamientos. En un informe reciente publicado en Science Translational Medicine describimos una nueva terapia que está mostrando una promesa particular en ratones con esta enfermedad.

Tu piel tiene memoria

Los tratamientos existentes, como los esteroides tópicos y la fototerapia, que se usan "fuera de etiqueta" porque no han sido aprobados por la FDA para tratar el vitíligo, pueden ser efectivos para los pacientes. Estos tratamientos invierten la enfermedad al estimular la aparición de manchas marrones alrededor de los folículos pilosos dentro de los parches blancos afectados de la piel. A medida que estas manchas marrones aumentan en número y tamaño, se fusionan hasta que el parche blanco se reemplaza con el color de piel normal.
Los tratamientos actuales para el vitiligo implican estimular el recrecimiento de las células pigmentarias de los folículos capilares, lo que da como resultado puntos marrones alrededor de los pelos. A medida que estos puntos marrones crecen y se fusionan, los parches blancos desaparecen. John Harris , CC BY-SA
Esto toma entre uno y dos años, dependiendo de la ubicación del cuerpo que se está tratando. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las manchas blancas reaparecen en el mismo lugar, a menudo tan solo un año después de suspender los tratamientos. Esta recurrencia puede ser tan devastadora como cuando aparecieron los parches blancos.
Queríamos descubrir por qué reaparecen estos puntos. Nuestro equipo de investigación sospecha que se forma "memoria" dentro de la piel cuando aparecen las manchas blancas, de modo que las manchas "saben" dónde regresar cuando se detienen los tratamientos. Trabajando por separado, nosotros y otros tres laboratorios dirigidos por Liv Eidsmo , Mary Jo Turk y Julien Seneschal buscamos la fuente de este recuerdo en la piel.
Estos otros tres laboratorios primero encontraron células en la piel del vitíligo de ratones o humanos que se parecían mucho a las células de memoria que protegen la piel de una segunda exposición a una infección viral, sugiriendo que el cuerpo "piensa" que está combatiendo una infección viral cuando "Falla" en las células normales del paciente, matando las células productoras de pigmento en la piel llamadas melanocitos y causando vitiligo. Estas células se llaman "células T de memoria residente".
Debido a que las respuestas inmunes a un virus actúan de forma similar a las respuestas inmunes que causan enfermedades autoinmunes, parece razonable que estas células también puedan ser la fuente de este resto de la memoria de la enfermedad en la piel.

La memoria de la enfermedad se puede borrar con un nuevo tratamiento

Usamos una técnica llamada ampollas en la piel para aislar el líquido de la piel y la piel directamente de las manchas de los pacientes con vitiligo y aislar las células de memoria que causan enfermedades para que pudiéramos analizarlas más de cerca. Al igual que en los otros laboratorios, también encontramos las células de memoria similares a virus, y también pudimos determinar que estas células se dirigían específicamente a los melanocitos. Planteamos la hipótesis de que si pudiéramos eliminar estas células de memoria de la piel con un nuevo tratamiento, los tratamientos para repigmentar la piel serían duraderos y posiblemente permanentes.
Luego probamos nuestra hipótesis en ratones que diseñamos específicamente para desarrollar vitiligo. Al igual que los humanos, los ratones también tienen células T de memoria, así que buscamos su "talón de Aquiles" para ver si podíamos eliminarlos sin dañar a otras células. Nuestro equipo descubrió que las células de memoria que causan vitiligo requieren una proteína especial llamada "IL-15" para sobrevivir. Inyectamos los ratones del vitiligo con un anticuerpo que bloquea la interacción de la proteína IL-15 con las células de memoria.
Después de unas pocas semanas descubrimos que el tratamiento eliminó las células de memoria de la piel del ratón, permitiendo que el pigmento marrón volviera en un patrón irregular, tal como lo vemos en los pacientes que responden a la terapia. Es importante destacar que solo dos semanas de tratamientos con anticuerpos causaron repigmentación que duró meses, lo que sugiere que esta estrategia, a diferencia de los tratamientos existentes, podría proporcionar un beneficio a largo plazo para los pacientes con vitiligo.
A la izquierda hay un ratón con vitiligo que recibió el anticuerpo de control. Después de 12 semanas, la cola permaneció blanca, sin pigmento. El ratón de la derecha también tenía vitíligo, pero se trató con el anticuerpo para bloquear la señalización de IL-15. Doce semanas más tarde, la cola fue repigmentada en gran medida. John Harris , CC BY-SA

Los ensayos clínicos en humanos pueden comenzar el próximo verano

Durante nuestro estudio, también descubrimos que las células T de memoria que causan vitiligo tanto en la piel humana como en la del ratón parecen requerir IL-15 más que otros tipos de células T, lo que significa que son más sensibles a los niveles de esta proteína. Esto es importante porque significa que podríamos ser capaces de eliminar selectivamente las células que causan el vitiligo sin dañar otras células inmunitarias importantes también. En los ratones tratados, las células causantes de vitiligo se volvieron indetectables, pero las otras células T responsables de combatir la infección permanecieron ilesas y presentes, lo que sugiere que nuestra terapia de anticuerpos podría ser más segura para el sistema inmune de lo que se pensaba.
En base a estos resultados, estamos trabajando con la Red de Inmunorregulación (ITN) financiada por los Institutos Nacionales de la Salud para desarrollar un ensayo clínico para evaluar este tratamiento con anticuerpos en pacientes humanos. Esperamos que podamos comenzar a reclutar pacientes el próximo verano.
Aunque este fármaco de anticuerpos solo se ha demostrado que funciona en ratones con vitíligo, nos complace probarlo en humanos porque podría representar un avance significativo con respecto a los tratamientos existentes. La asociación con ITN nos permitirá no solo probar si funciona para los pacientes de vitiligo, sino también cómo funciona. Esto nos ayudará a saber cuándo y en quién usar esta nueva terapia.

lunes, 5 de febrero de 2018

"Yale dermatologists successfully restore skin color in vitiligo patients"

 

Yale dermatologists successfully restore skin color in vitiligo patients

 By Ziba Kashef

Building on prior research that examined the use of an arthritis medication to treat vitiligo, a team of Yale dermatologists has successfully applied a novel combination therapy — the medication and light — to restore skin color in patients.
The study, led by associate professor of dermatology Brett King, M.D., was published in JAMA Dermatology on January 31, 2018.
King and his colleagues reported two cases of patients with significant loss of skin color from vitiligo, a chronic autoimmune disease that destroys skin pigment, leaving white splotches where there had been color. For King’s patients, standard treatments, such as steroid creams and light treatment, had failed to restore pigmentation. To address these difficult cases, the research team combined the medication, tofacitinib, with narrow band ultraviolet B light therapy. In recent experiments, King and Dr. John Harris, a dermatologist at University of Massachusetts-Worcester, had shown that tofacitinib keeps the immune system from attacking the skin cells that manufacture melanin pigment (color), and light stimulates pigment-making cells to restore color to the skin.
After a few months of the combination therapy, there was remarkable improvement, report the researchers: One patient saw near-total restoration of skin color on her face, neck, chest, forearms, and shins. The other patient experienced similar success.

A trio of photos of a vitiligo patient over the course of tofacitinib treatment.
Left to right: Dr. King’s vitiligo patient at the beginning of treatment, and at three and six months later.
While more research is needed, the study highlights another advance by the Yale team in treating this and other stigmatizing skin conditions. “These findings will define treatment of vitiligo in the future,” King said.
Other Yale authors are Sa Rang Kim, Henry Heaton, and Lucy Y. Liu. King has served on advisory boards or is a consultant for Celgene, Eli Lilly and Company, Concert Pharmaceuticals Inc., and Pfizer Inc.
Individuals with vitiligo should consult their personal physicians about this treatment.

viernes, 22 de diciembre de 2017

COVERMARK



Buenas tardes Luís, le agradezco la oportunidad de que se dé a conocer la excepcional calidad de nuestro producto Camouflage en el tapado del vitíligo. Llevamos mucho recorrido en el mercado y siempre hemos recibido muy buenos comentarios de los usuarios que padecen vitíligo y utilizan Covermark. es importante conocer que nuestros productos en la línea  Camouflage tienen propiedades únicas…
·       Pruebas clínicas contrastadas por la Universidad de Pavia y otros laboratorios independientes.

·       Elaborados con cera de abeja( Cera alba) y sin agua en su fórmula

·       Es 24h con prueba clínica.

·       Waterproof con Inmersión en el agua.

·       Dermatológico e hipoalergénico

·       Y alta concentración en pigmentos que garantizan la cobertura desde la primera aplicación.

Es muy importante que nuestro producto se aplique con esponja seca, sin humedecer, o con la mano. Nuestro producto está formulado sin agua y esto lo vuelve más resistente al roce y a la humedad o grasa de la piel por lo que se debe de aplicar con esponja seca y sin mezclar con cremas. 
Espero le sea útil esta información.




 

miércoles, 28 de junio de 2017

Vitises para Asociados

Los asociados que nos lo soliciten pueden recibir Vitises, para complementar el tratamiento de su Vitíligo, con sólo abonar el importe del envío. Un abrazo.

sábado, 3 de junio de 2017

ENCUENTRO DE ASOCIACIONES 2017 EN ALMUÑECAR


La celebración tendrá lugar el próximo  27 de mayo en el  parque El Majuelo y contará con la participación de más de 40 asociaciones.













El  Encuentro de Asociaciones Locales  2017 se celebrará el sábado 27 mayo  en el recinto del parque El Majuelo, promovido por las concejalías de  Bienestar Social e Igualdad, Participación Ciudadana junto a la de Relaciones Institucionales del Ayuntamiento de Almuñécar.
Así lo anunció la responsable del Área de Bienestar Social y Participación Ciudadana, María del Carmen Reinoso, a los “representantes de asociaciones  que asistieron  a la primera reunión preparatoria que se celebró en el salón de actos del Centro de Servicios Sociales.
Reinoso, que estuvo  acompañada  por los técnicos de las distintas áreas organizadoras , informó a los asistentes sobre los pormenores y el programa que se desarrollará en el citado encuentro.
La edil almuñequera  recordó que este evento, que se viene celebrando desde hace casi dos décadas,  tiene como finalidad la promoción y difusión de los distintas asociaciones locales.
Tras este primer encuentro informativo  con los representantes de los colectivos se fijó otra fecha  días antes de la celebración y se procedió al intercambio e información sobre el desarrollo de la misma en materia de contenido y logística para el montaje de los distintos stands que ocuparán las asociaciones participantes.
Cabe recordar que este  Encuentro de Asociaciones  “por un lado, supone un espacio de convivencia entre todos los colectivos, y por otro, un  “escaparate“ para dar a conocer el tejido asociativo de Almuñécar y La Herradura, al tiempo que se puede  convertir en una oportunidad de conocimiento, acercamiento y participación ciudadana“, destacó  Reinoso.
La jornada de convivencia, en la que participaran más de 40 asociaciones y colectivos,  tendrá también un apartado solidario  ya que contará, un años más,  con una barra y comida solidaria  y buñuelos, a beneficio de Cáritas Parroquial de Almuñécar y La Herradura.
Asociaciones Participantes Encuentro 2017
  1. Cáritas Parroquial de Almuñécar
  2. APAT, Asociación de Prevención y Ayuda al Toxicómano
  3. ARDA, Asociación de Alcohólicos Rehabilitados de Almuñécar
  4. AFAVIDA, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
  5. ACOFA-TDAH. Asociación Comarcal de Familias Afectadas por el Trastorno por Déficit de Atención y/o Hiperactividad.
  6. Cruz Roja Española
  7. ACOES ALMUÑECAR. COOPERACION HONDURAS
  8. ASINAL. Asociación para la Integración de Niños/as de Almuñécar
  9. ALOJHA. Asociación para personas con necesidades especiales
  10. CORAZONES SOLIDARIOS. Fundación Vicente Ferrer
  11. Manos Unidas
  12. ASPAS, Asociación de Programas de Acción Social de la Costa Granadina.
  13. Asociación de Mujeres en Solidaridad con Madres Solas “Marisa Sendón”
  14. Asociación Granadina de Amistad con el Sahara
  15. Plataforma STOP DESHAUCIOS de Almuñécar- la Herradura
  16. Asociación Donantes de Sangre Altruista de Almuñécar
  17. ATHE,  Asociación  de Enfermos y trasplantados Hepáticos Granada-Jaen
  18. Asociación de Pacientes de Vitíligo ASPAVIT
  19.   Asociación de Mujeres Futuro Costa
  20. Asociación de ARTE Y TERAPIA MAGAR.
  21. Asociación de Mujeres “Las Bolilleras Sexitanas”
  22. Asociación Textil HILANDO FINO
  23. Asociación A4Vientos
  24. Asociación Amigos del Arte y la Pintura  “ARPIN”
  25. Asociación de Mujeres “Amigas de la Cruz de la Victoria”
  26. ASPROCOR. Asociación de Mujeres Sexitanas para la Promoción del Corte y Confección.
  27. ASPROMAPA. Asociación de Mujeres para la Promoción de Manualidades y Patchwork en Almuñécar.
  28. Asociación Cultural Da2 Trucados
  29. Asociación Cultural ARTEX ALMUÑECAR
  30. ARTE-SUR ALMUÑECAR
  31. Club de Judo de Almuñécar. Asociación de Clubs de Judo de Granada
  32. URE, Unión de Radioaficionados Españoles. Sede Almuñécar
  33. RC Costa Tropical, Club de Aeromodelismo
  34. Asociación de Danza AL-MAINOBA
  35. Asociación de Jóvenes Senegaleses en Almuñécar “RESORTISAHI”
  36. BATUKA 2.0
  37. AMIGOS SUECOS. WWW.ALMUNECAR.SEf-ALMUÑECAR WÄNNER
  38. FLAMENCOS SEXITANOS
  39. GERMANOHABLANTES DE ALMUÑECAR
  40. CAC. Asociación Canina Costa Tropical
  41. VOCES
  42. UNICEF

domingo, 19 de marzo de 2017

Una joven con vitíligo consigue hacer arte con las manchas de su piel.


Se burlaban de ella por tener vitíligo y esto hizo en su cuerpo para evitar las burlas


Se burlaban de ella por tener vitíligo y esto hizo en su cuerpo para evitar las burlas
El vitiligo es una enfermedad de la piel en la que las células responsables de la pigmentación son destruidas por el sistema inmunológico, dando lugar a zonas de un color distinto.
Ash Soto es una chica que ha vivido la mayor parte de su vida con esta condición.
Cuando el vitiligo empezó a extenderse por todo su cuerpo, se sintió intimidada y su autoestima se fue para abajo. Soto empezó a cubrir su cuerpo después de que una niña en su escuela, al verla en bikini, le preguntó si había tomado una ducha con lejía. Sin embargo, ahora tiene una perspectiva muy distinta sobre su apariencia.
Ella es Ash soto
Cuando tenía 12 años fue diagnosticada con vitiligo. En su cuenta de Instagram mencionó las críticas que ha sufrido a lo largo de los años.
“Me han llamado vaca; una vez me dijeron que tenía síndrome de Michael Jackson. ¿Cómo puede tomar eso una chica que está tratando de encontrarse a sí misma?”.
    “No sabía cómo reaccionar porque no tenía conocimiento de lo que era el vitiligo o lo que me iba a pasar. Recuerdo haber visto a mi madre ahí sentada llorando, confundida y asustada. No sabía lo mucho que mi vida iba a a cambiar a partir de ese momento”.
Después de años está aceptando su cuerpo
Actualmente Soto tiene 21 años de edad y está manteniendo una perspectiva positiva sobre su apariencia. Las redes sociales se han convertido en una plataforma importante para documentar la importancia de amar y aceptar su cuerpo.
“Me dije que no tenía que cumplir con los estándares de la sociedad para ser bella y empecé a desafiarme a mí misma al hacer cosas que me hicieran aceptar mi cuerpo; por ejemplo, comencé a salir sin suéter o con pantalones cortos. Luego dejé atrás los comentarios negativos y comencé a ver la vida con una actitud positiva”.
 Soto espera inspirar a otros a aceptar su cuerpo
Incluso, ha pensado en crear un canal de Youtube para hablar sobre su experiencia al tener una condición como el vitiligo.
“La idea de compartir en las redes sociales quien realmente soy me ha ayudado mucho. Todos hemos experimentado o visto lo cruel que pueden ser las personas, especialmente si están detrás de un teclado. Me tomó mucho tiempo mostrar a mi verdadero yo. Pero ahora he decidido publicar fotos cuando me siento suficientemente fuerte y mentalmente capaz de manejar las reacciones cuando alguien habla de mi cuerpo”.
Y ahora lo usa como un hermoso lienzo
Soto comenzó a usar su cuerpo como un lienzo trazando las lineas de su vitiligo para crear obras de arte fantásticas y las ha titulado “Crónicas del marcador”. El proyecto tiene como objetivo demostrar que todos somos arte.
“Ha sido una manera de demostrar que lo que otros perciben como sus defectos son en realidad lo que los hace hermosos y diferentes del resto”.

sábado, 19 de noviembre de 2016

«Tengo vitíligo, ¿y qué?»

«Tengo vitíligo, ¿y qué?»

Los pacientes dan un paso al frente en el día mundial de la enfermedad y quieren dejar de ser invisibles en una sociedad «en la que prima la estética»


No es una dolencia grave. Ni peligrosa. Tampoco contagia ni duele. Pero es tan visible que los pacientes de vitíligo se suelen deprimir, en algunos casos hasta el punto de no querer salir de casa. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad que han hecho famosa Michael Jackson y la modelo de Desigual Winnie Harlow, y los pacientes creen que la sociedad tiene que oírles, desechar las leyendas y asumir que el color, o los colores de la piel, no importan nada. «Tengo vitíligo, ¿y qué?» es una frase que suele decir el presentador Juan Imedio, uno de los pacientes ilustres, pero hay otros, como Jon Hamm, protagonista de Mad Men, que atribuyó su vitíligo al estrés por la filmación de la serie.
Y es que si bien la dolencia tiene una base genética, suele ser la alimentación -nuevos estudios en la India así parecen indicarlo- y un momento de mucho estrés lo que promueve la aparición de los brotes. Esto es cuando una zona nueva se decolora, empezando por una línea o una manchita que va ganando tamaño con el paso de los días.
Según los datos que maneja la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), hasta un 90 % de los enfermos no recibe ningún tratamiento. Y aunque el vitíligo no tiene cura, sí se puede tratar, sobre todo si cogen los brotes en los primeros momentos.
Desde la asociación se cuenta con el asesoramiento de Agustín Alomar, dermatólogo experto en la dolencia y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona desde 1996. Alomar explica que el vitíligo «es un proceso dermatológico sin garantía de curación y con una perspectiva de tratamiento prolongado aunque sencillo, sin efectos secundarios pero incómodo. Hay que tener mucha constancia».
Por eso, dicen en Aspavit, es fundamental que los enfermos sean atendidos y seguidos por un dermatólogo y cumplan el tratamiento: «En España -dice la entidad- hay 4.000 farmacias autorizadas para la elaboración de fórmulas para un tratamiento específico y un paciente determinado, bajo prescripción médica».
Bullying adolescente
Uno de los problemas que más preocupa a la asociación es que el 60 % de los enfermos comienza a tener los primeros síntomas entre los 15 y 30 años, y según la virulencia del caso puede dar lugar a situaciones difíciles entre los más jóvenes, incluso con casos de bullying en el colegio.

¿Qué es?

Problema cutáneo 
Se trata, no se cura. Es la decoloración sistemática de la piel. Se puede frenar pero no curar, pero el 90 % de los enfermos no recibe tratamiento.
Estigmas 
No contagia. Hasta algunos familiares sienten rechazo al roce o a dar un beso. Es genético e inmunológico, pero en ningún caso contagioso.
Presión social 
Depresión. Es difícil de aceptar, y muchos enfermos se esconden y deprimen. Desde la asociación de pacientes se les ayuda. No deben olvidar que es inocuo.

«A padres de pacientes jóvenes algunos dermatólogos les aconsejan que tomen antidepresivos. Es inaceptable»

Luis Ponce tenía 44 años cuando comenzó a sufrir los primeros brotes de lo que más tarde reconoció como vitíligo. La primera consulta en el médico fue desesperanzadora y decidió que las cosas tenían que cambiar, por lo que puso en marcha la asociación de pacientes.
-¿Suele ser negativa la reacción de los dermatólogos?
-Cada vez menos, pero hace 16 años no creo que hubiese cinco especialistas en vitíligo en España. Era poco habitual e incómoda. Aún hoy llegan a Aspavit padres que llevaron a sus hijos al dermatólogo y este les dijo cosas como «váyanse haciendo a la idea que el niño se llenará de manchas, y no se cura». Y después les recomiendan que, si están mal, tomen un antidepresivo. Eso es inaceptable. El vitíligo no tiene cura pero se puede tratar.
-¿Es complicado el tratamiento?
-Hay que cuidarse mucho, en la alimentación también. Y ser constantes. Pero si se coge a tiempo se puede frenar. Yo ya sé que antes de un brote, unos días antes, tengo una picazón, una comezón; si me empiezo a tratar, ya no me llega a brotar.
-En cambio, dicen que los pacientes no reciben tratamiento y que hay mucha depresión.
-Así es. Es una enfermedad muy difícil de asumir. A mí también me pasó, aunque comencé a sufrirla a los 44 años. Pasas un momento difícil porque hay mucho rechazo en la sociedad.
-¿Incluso ahora?
-Sí, aunque claro que cada día que pasa hay menos. Pero entre los niños y adolescentes hay mucha presión. Los otros les llaman vaca lechera, dálmata, cebra... es falta de información. Yo soy profesor y a mis alumnos se lo explico con total naturalidad.
-Dicen que en los trabajos también hay discriminación.
-Sobre todo si trabajas cara al público. A un asociado le dieron el finiquito porque daba «mala imagen». Vivimos en una sociedad perfecta, donde todos tenemos que ser altos, rubios, delgados, de ojos azules... Si de repente aparece el vitíligo en tu vida es difícil de asumir; si no lo haces, luchas contigo mismo.
-Es decir, una enfermedad inocua se convierte en grave.
-Es importante que los pacientes puedan hablar y en Aspavit les vamos a entender y ayudar.

miércoles, 16 de noviembre de 2016

Tofacitinib y Vitíligo



Tofacitinib

Tofacitinib (nombres comerciales Xeljanz y Jakvinus ), anteriormente conocida como tasocitinib,1 CP-6905502 es un fármaco de la clase de los inhibidores de la quinasa de Janus (JAK), descubierto y desarrollado por los Institutos Nacionales de Salud y Pfizer. Actualmente está aprobado para el tratamiento de la artritis reumatoide (RA) en los Estados Unidos y otros países. Se ha demostrado eficacia en el tratamiento de la psoriasis en la Fase 3. Está en estudio para el tratamiento de las enfermedades inflamatorias intestinales, y otras enfermedades inmunológicas, así como para la prevención del rechazo del trasplante de órganos.

Mecanismo

Es un inhibidor de la enzima Janus quinasa 1 (JAK1) y Janus quinasa 3 (JAK 3), lo que significa que interfiere con la vía de señalización JAK-STAT, que transmite la información extracelular en el núcleo celular, influyendo en la transcripción del ADN.3
En un ratón con artritis establecida, tofacitinib mejoró rápidamente la enfermedad mediante la inhibición de la producción de mediadores inflamatorios y la supresión de genes STAT1-dependiente en tejido de las articulaciones. Esta eficacia en este modelo de enfermedad correlacionada con la inhibición de las vías de señalización de JAK1 y JAK3, lo que sugiere que tofacitinib puede ejercer un beneficio terapéutico a través de vías que no son exclusivos a la inhibición de JAK3.4

La historia de Investigación

La importancia potencial de inhibición de JAK3 fue descubierto por primera vez en el laboratorio de John O'Shea, inmunólogo en el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).5 En 1994, Pfizer fue abordado por el NIH para formar una asociación público-privada con el fin de evaluar y llevar al mercado los compuestos experimentales basadas en esta investigación.5 Pfizer inicialmente declinó la asociación, pero estuvo de acuerdo en 1996, después de la eliminación de una política de NIH dictando que el precio de mercado de un producto que resulta de tal asociación tendría que ser acorde con la inversión de los ingresos de los contribuyentes pública y las "necesidades de salud y seguridad del público."5 Pfizer trabajó con el laboratorio de O'Shea para definir la estructura y función de JAK3 y sus receptores, y luego manejaron el descubrimiento de fármacos, desarrollo preclínico y clínico de tofacitinib desarrollo en el local.6
En noviembre de 2012, El FDA aprobó tofacitinib para el tratamiento de la artritis reumatoide.6
Un estudio de 2014 mostró que el tratamiento tofacitinib fue capaz de convertir los tejidos de grasa blanca en grasa marrón que es más activa metabólicamente, lo que sugiere que puede tener aplicaciones potenciales en el tratamiento de la obesidad.7

Estudios Clinicos

Artritis Reumatoide

La fase II de estudios clínicos se probo la droga en pacientes con artritis reumatoide que no habían respondido a la terapia DMARD. En un estudio de monoterapia tofacitinib, el puntaje ACR mejoro un 20% (ACR-20) en el 67% de los pacientes en comparación con el 25% que recibieron placebo; y un estudio que combina la droga con metotrexato logró un ACR-20 en el 59% de los pacientes en comparación con 35% que recibieron solo metotrexato . En un estudio de psoriasis, la puntuación PASI mejorado por al menos 75% entre 25 y 67% de los pacientes, dependiendo de la dosis, en comparación con el 2% en el grupo placebo.8
Los efectos secundarios más importantes en los estudios de fase II fueron la incrementación de los niveles de colesterol en la sangre (12 a 25 mg / LDL dl y HDL 8 a 10 mg / dl) y neutropenia.8 Las investigaciones en fase III del fármaco en la artritis reumatoide se inició en 2007 y está previsto que durará hasta enero de 2015.9
En abril de 2011, cuatro pacientes murieron después de comenzar los estudios clínicos con tofacitinib. Según Pfizer, sólo uno de los cuatro muertes se relacionó con tofacitinib.10
Tres estudios en la fase III para la AR habían reportado resultados positivos.11
En noviembre de 2012, el FDA aprobó tofacitinib "para el tratamiento de adultos con artritis reumatoide moderada a severamente activa que han tenido una respuesta inadecuada o que son intolerantes al metotrexato."12

Psoriasis

Tofacitinib ha demostrado su eficacia para la psoriasis de placa en aleatorizado en la fase 3 en las investigaciones controlados cuando son comparadas con el placebo y con etanercept.13 14

Colitis ulcerosa

El estudio OCTAVE de tofacitinib en la colitis ulcerosa inició en 2012. En la actualidad está reclutando pacientes, aunque la página ensayos NIH afirma que esperan que el juicio se cierre en junio de 2015.15

Vitíligo

IEn un estudio en junio 2015, una mujer de 53 años de edad, con vitiligo mostró notable mejoría después de tomar tofacitinib durante cinco meses.16

Dermatitis atópica

Los resultados del uso de tofacitinib en 6 pacientes con dermatitis atópica recalcitrante se publicó en el septiembre de 2015. Todos vieron mejoría en su dermatitis atópica sin eventos adversos.17

Seguridad y efectos secundarios

Tofacitinib no fue aprobado por las agencias reguladoras europeas.18 Los estudios en animales con tofacitinib mostraron cierta carcinogénesis, mutagénesis y alteraciones de la fertilidad.19

Advertencias y precauciones

Xeljanz requiere tener una advertencia en la etiqueta sobre posibles lesiones y muertes debido a problemas tales como infecciones, linfoma y otros tumores malignos que pueden surgir del uso de este medicamento.12 Las infecciones graves que conducen a la hospitalización o la muerte, incluyendo la tuberculosis y, hongos bacteriana invasiva, viral y otras infecciones oportunistas, han ocurrido en pacientes tratados con tofacitinib. El virus Epstein Barr post-trasplante trastorno linfoproliferativo incrementa el ritmo en pacientes con trasplante renal tratados con tofacitinib. Los pacientes se les advierte para evitar el uso de citrato de tofacitinib durante una "grave infección activa, incluyendo infecciones localizadas." Se aconseja a los médicos que utilicen con precaución en pacientes que pueden estar en mayor riesgo de perforaciones gastrointestinales. Vigilancia de Laboratorio se recomienda debido a los posibles cambios en los linfocitos, neutrófilos, hemoglobina, enzimas hepáticas y lípidos. Tofacitinib afirma tener ninguna contraindicación, sin embargo, se le recomienda a los médicos que reduscan la dosis del paciente cuando se combina con "inhibidores potentes del citocromo P450 3A4 (CYP3A4)", tales como ketoconazol), o uno o más medicamentos combinados que dan como resultado tanto la inhibición moderada del CYP3A4 y potente inhibición de la CYP2C19 tales como fluconazol. Por otra parte, "las vacunas" con vacunas vivas deben ser evitados.19

Reacciones adversas

Las reacciones adversas con mayor frecuencia durante los primeros tres meses en los estudios clínicos controlados (incidencia mayor o igual al 2% de los pacientes tratados con tofacitinib monoterapia citrato o en combinación con FARME) fueron superiores infecciones de las vías respiratorias, dolor de cabeza, diarrea y nasofaringitis (el "resfriado común").19

Referencias

·  Herper, Matthew (2 de marzo de 2011). «Why Pfizer’s Biggest Experimental Drug Got A Name Change». Forbes. Consultado el 3 de marzo de 2011.
·  ·  Kremer, J. M.; Bloom, B. J.; Breedveld, F. C.; Coombs, J. H.; Fletcher, M. P.; Gruben, D.; Krishnaswami, S.; Burgos-Vargas, R. N.; Wilkinson, B.; Zerbini, C. A. F.; Zwillich, S. H. (2009). «The safety and efficacy of a JAK inhibitor in patients with active rheumatoid arthritis: Results of a double-blind, placebo-controlled phase IIa trial of three dosage levels of CP-690,550 versus placebo». Arthritis & Rheumatism 60 (7): 1895-1905. doi:10.1002/art.24567. PMID 19565475.
·  ·  «Tasocitinib». Drugs in R&D 10 (4): 271-284. 2010. doi:10.2165/11588080-000000000-00000. PMC 3585773. PMID 21171673.
·  ·  Ghoreschi, K.; Jesson, M. I.; Li, X.; Lee, J. L.; Ghosh, S.; Alsup, J. W.; Warner, J. D.; Tanaka, M.; Steward-Tharp, S. M.; Gadina, M.; Thomas, C. J.; Minnerly, J. C.; Storer, C. E.; Labranche, T. P.; Radi, Z. A.; Dowty, M. E.; Head, R. D.; Meyer, D. M.; Kishore, N.; O'Shea, J. J. (2011). «Modulation of Innate and Adaptive Immune Responses by Tofacitinib (CP-690,550)». J Immunol. 186 (7): 4234-4243. doi:10.4049/jimmunol.1003668. PMC 3108067. PMID 21383241.
·  ·  "Seeking Profit for Taxpayers in Potential of New Drug", Jonathan Weisman, New York Times, 18 March 2013 (subscription firewall)
·  ·  Ken Garber (9 de enero de 2013). «Pfizer's first-in-class JAK inhibitor pricey for rheumatoid arthritis market». Nature Biotechnology 31 (1): 3-4. doi:10.1038/nbt0113-3. PMID 23302910.
·  ·  Moisan A, et al. White-to-brown metabolic conversion of human adipocytes by JAK inhibition. Nature Cell Biology, 8 December 2014. DOI 10.1038/ncb3075
·  ·  «EULAR: JAK Inhibitor Effective in RA But Safety Worries Remain». MedPage Today. junio de 2009. Consultado el 9 de febrero de 2011.
·  ·  Matthew Herper. «Pfizer’s Key Drug Walks A Tightrope». Forbes.
·  ·  «FDA approves Xeljanz for rheumatoid arthritis». 6 de noviembre de 2012.
·  ·  Papp KA, Menter MA, Abe M, et al. for the OPT Pivotal 1 and OPT Pivotal 2 Investigators. (7 de julio de 2015). «Tofacitinib, an oral Janus kinase inhibitor, for the treatment of chronic plaque psoriasis: results from two, randomised, placebo-controlled, Phase 3 trials.». Br J Dermatol. doi:10.1111/bjd.14018. PMID 26149717.
·  ·  Bachelez H, van de Kerkhof PC, Strohal R, et al. for the OPT Compare Investigators. (Aug 8, 2015). «Tofacitinib versus etanercept or placebo in moderate-to-severe chronic plaque psoriasis: a phase 3 randomised non-inferiority trial.». Lancet. 386 (9993): 552-61. doi:10.1016/S0140-6736(14)62113-9. PMID 26051365.
·  ·  «This Drug Brought Pigment Back for Woman with Vitiligo». TIME. 27 de junio de 2015. Consultado el 29 de junio de 2015.
·  ·  Levy LL, Urban J, King BA (2015). «Treatment of recalcitrant atopic dermatitis with the oral Janus kinase inhibitor tofacitinib citrate». Journal of the American Academy of Dermatology 73 (3): 395-399. doi:10.1016/j.jaad.2015.06.045. PMID 26194706.
·  ·  Nordqvist, Christian (27 de abril de 2013). «Pfizer's Arthritis Drug Xeljanz (tofacitinib) Receives A Negative Opinion In Europe». Medical News Today. Consultado el 2 de agosto de 2013.
·  «XALEJANZ PRESCRIBING INFORMATION @ Labeling.Pfizer.co